عنوان:

شناسایی نیازهای روانی، حمایتی،اطلاعاتی و منابع کسب اطلاعات بیماران التهاب روده و طراحی سیستم مدیریت بیماری های التهاب روده مبتنی بر تلفن همراه با به کارگیری تکنیک های بازی وارسازی و تعیین میزان اثربخشی آن بر شاخص فعالیت بیماری، سلامت روان و کیفیت زندگی

چكيده

مقدمه و ضرورت : بیماری التهابی روده یکی از شایعترین بیماری های مزمن دستگاه گوارش است . از آنجا که بیماری های التهاب روده درمان قطعی ندارد، لذا مدیریت صحیح علائم و عوارض بیماری از طریق افزایش سطح آگاهی بیمار از وضعیت بالینی و ارائه توصیه و آموزشهای مناسب، از اهمیت ویژهای برخوردار است.بنابراین نیاز به شناسایی ترجیحات و نیازهای اطلاعاتی بیماران مبتلا به بیماری های التهاب روده و ایجاد یک فرآیند جهت مراقبت با هدف بهبود کیفیت زندگی و خودکارآمدی احساس می شود تا بیمار در فرآیند مراقبت و درمان، با شرایط مزمن خود تطابق پیدا کند و بهترین شرایط زندگی را کسب نماید. بنابراین در این پژوهش به توسعه و بررسی اثربخشی برنامه های آموزشی تعاملی با ابزارهای فناوری اطلاعات مبتنی بر تلفن همراه با هدف بهبود کیفیت زندگی و خودکارآمدی بیماران التهاب روده با در نظر گرفتن دیدگاه و ترجیحات بیماران پرداخته شد..هدف: بهبود کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری های التهاب روده از طریق سیستم خودمدیریتی مبتنی بر ابزارهای فناوری اطلاعات مهیج و ابتکاری و ارزیابی تاثیر آنها روی شاخص های فعالیت بیماری و روان و کیفیت زندگی است.

روش اجرا :  این مطالعه برای رسیدن به اهداف پژوهشی در چهار فاز جامع و بهم مرتبط به شرح ذیل اجرا شده است:

فاز اول: شناسایی نیازهای حمایتی، اطلاعاتی و منابع کسب اطلاعات بیماران از دیدگاه خبرگان و بیماران مبتلا به بیماری های التهاب روده

فاز دوم : توسعه و ارزیابی محتوا آموزشی و الزامات مورد نیاز بیماران التهاب روده مبتنی بر ترجیحات بیمار، رهنمودهای بالینی نظاممند ، شواهد علمی و نظر متخصصین

فاز  سوم:  طراحی و توسعه سیستم مدیریت  بیماری های التهابی روده مبتنی بر تلفن همراه با به کارگیری تکنیک های بازی وارسازی  مبتنی بر ترجیحات کاربر

فاز  چهارم : اثربخشی مداخله طراحی شده مبتنی بر تلفن همراه  با به کارگیری کار آزمایی بالینی تصادفی سازی شده

نتایج : در فاز اول "داروها و عوارض جانبی آنها" و "مدیریت درد و علائم مرتبط با بیماری" ، "مهارت های سازگاری با بیماری " و "متخصص گوارش" و " مطالب تهیه شده توسط پزشک" مبتنی بر دیدگاه خبرگان و  "اطلاعات رژیم غذایی"، " ارائه مراقبت چند رشته ای" و "بیمارستان‌ها و کلینیک‌های بیماری‌های التهاب روده" مبتنی بر دیدگاه بیماران به ترتیب به عنوان مهم‌ترین موارد در بخش نیازهای اطلاعاتی، حمایتی و منابع کسب اطلاعات شناسایی شدند.  در فاز دوم نمره شاخص مناسب بودن محتوا از نظرخبرگان کل 79.5% و 80% از بیماران از مطالب ارائه شده راضی بودند.در فاز سوم سیستم خودمراقبتی طراحی شده با کسب امتیاز 80.68 رضایت بالایی را از گروه هدف بر اساس مقیاس کاربردپذیری سیستم به دست آورده است.

نتیجه گیری: نتایج حاصل از مطالعه نشان می‌دهد که تجمیع مدل‌های آموزشی استاندارد همراه با تکنیک های بازی وارسازی، به کارگیری محتوا آموزشی قابل درک و کاربردی، تعامل مناسب با ذینفعان و سنجش دقیق نیازهای بالینی و غیربالینی بیماران برای برنامه‌های سلامت تلفن همراه می‌توانند اکثر الزامات برای نظارت و خودمراقبتی بیماران مبتلا به بیماری های مزمن برآورده کنند. توسعه یک برنامه جامع برای پوشش تمام جنبه های خود مدیریتی بیماری های التهاب روده را غیرممکن کرده است. بنابراین، توسعه اپلیکیشن‌های خاص برای چند بعد خود مدیریتی بیماری های التهاب روده یا مدیریت چندین علامت از طیف وسیع علائم بیماری های التهاب روده یا توسعه اپلیکیشن‌ها با در نظر گرفتن طیف مختلف سطوح توانایی در افراد مبتلا به بیماری های التهاب روده می‌تواند استراتژی کاربردی‌تر و سازنده‌تر باشد. در این مطالعه، یافته ها نشان داد گروه مداخله نسبت به گروه کنترل در هفته 24 ام سنجش تغییرات قابل ملاحظه ای را در روند پیامدها نشان داد. بنابراین به نظر می رسد تداوم مداخله باعث تغییر رفتار و بهبود پیامدهای مرتبط با بیماری التهاب روده می گردد

کلمات کلیدی: نیازسنجی، پزشکی از راه دور، بازی وارسازی، خود مدیریتی، بیماری های التهاب روده